Мать больного муковисцидозом боится давать сыну сомнительный препарат

Пока глава регионального Минздрава, Оксана Немакина, чувствуя себя абсолютной хозяйкой положения, отказывается отвечать на вопросы эксперта ОНФ, касаемо льготных лекарств…

Виктория МИХАЛЕВА, ее ребенок болеет муковисцидозом: «Вы, не зная дела, опять в СМИ озвучиваете такие вещи. - Меня попросили спросить. Я об этом спрашиваю. - А вы могли бы это спросить за пределами СМИ, или вам нужен скандал?»

И их же обвинять, якобы, в неэтичности, забайкальцы продолжают обращаться к журналистам ЗабТВ за помощью. На этот раз она нужна Виктории Михалевой. Ее сыну 19. У Сергея такое редкое заболевание - муковисцидоз. Это системная патология, которая обусловлена мутацией гена. Наследственное хроническое заболевание, при котором происходит нарушение работы всех экзокринных желез. Болезнь поражает весь организм, но больше всего страдает дыхательная система и пищеварительный тракт.

Виктория МИХАЛЕВА, ее ребенок болеет муковисцидозом: «У него нерабочая поджелудочная железа, легкие проблемные, полностью у него организм на износ работает, раньше до 18 лет редко, кто доживал, сейчас вроде новые препараты есть, и они могут жить долго, если есть лекарственное средство»

Сергей ежедневно принимает такой препарат, как «Трикафта». Он лечит мутацию, вызывающую кистозный фиброз и не только улучшает симптомы, но и замедляет прогрессирование заболевания в целом. На этом препарате он должен находиться всю жизнь, принимая таблетки каждый день. Стоимость их крайне высокая, благо, заболевший их получает за государственный счет. 

Виктория МИХАЛЕВА, ее ребенок болеет муковисцидозом: «У него стоимость в год около 25 миллионов рублей. А одна упаковка сколько стоит? – Одна упаковка около двух миллионов – И вам это все выдавали бесплатно, да? – Сначала мы были в фонде «Круг добра». До 19 лет обеспечивались через фонд. Потом регион должен обеспечивать, регион нам около года закупал, нормально закупали трикафту, нам этот препарат подходит»

В январе этого года, как рассказывает собеседница, ей выдали последние три упаковки. Лекарства хватит  до 13 апреля, а после,  как рассказывает Виктория,  пользоваться придется более дешевым аналогом от аргентинского производителя – трилексой. 

Виктория МИХАЛЕВА, ее ребенок болеет муковисцидозом: «Я обращалась в Минздрав, они должны были произвести закупку на 25 год. Спрашивала, как там с закупками, они меня отправляют на сайт госзакупок, они его выставляют по МНН (*международные непатентованные наименования) У Минздрава вроде 38 миллионов было на закупку и выиграл этот аргентинский препарат, который не исследован»

В электронных аукционах, через которые по закону и закупаются лекарства, могут участвовать любые зарегистрированные препараты. Как отмечает РБК, поставщик Трилексы снизил цену с 17,8 до 11,2 миллиардов рублей по нескольким контрактам на покупку препарата для детей на 25 год. Отметим, что “Трикафта” зарегистрирована в России, поставляется официально и защищена патентом. А вот информации о клинических испытаниях “трилексы” врачи и пациенты не нашли, что отмечают, вызывает большие вопросы относительно безопасности такого аналога.

Виктория МИХАЛЕВА, ее ребенок болеет муковисцидозом: «У нас родители, наше сообщество таких детей провели свои расследования, связывались с  аргентинскими врачами. Ну не был исследован этот препарат. Я очень переживаю потому что у нас есть группы, сообщества и люди начали принимать «Трилексу», как не подделка, а дженерик и у многих начались побочные реакции - кровотечение, кровохарканье, скачки давления, плохо становится детям. Я не хочу проводить над своим ребенком эксперименты, скоро 20 лет, уже организм сильно изношен, делать на нем эксперименты мне не хочется»

Анжелика Панибрашина, Павел Шухляев «ЗабТВ»