Сахарный диабет у детей - обращения к власти: «Даже отписок нет, нас просто игнорируют»
Анна ТЮМЕНЦЕВА – мама, пгт. Первомайский
«Ну, никто не согласится, ни воспитатели, ни медработники колоть пальцы, мерить сахар. Ребёнок остаётся без общества, безо всего. Поэтому вот так, только на «Либре». Она уже сама меряет, сама знает как. Вот 3,3 – это уже низковатый порог. Сахара у нас утрами очень высокие. И вообще сахара очень скакали. И измерять глюкометром по 8 раз в сутки – это просто невозможно, подушечки пальчиков, посмотрите».
Эти системы изобретены относительно недавно, но уже сертифицированы в России и могут использоваться на законных основаниях. Однако, без сенсоров установка просто бесполезна. Сегодня более 300 детей по десятку раз в день измеряют сахар глюкометром. На подушечках пальцев малышей действительно нет живого места. По этому вопросу родителями направлено уже множество обращений: на сайт президента, в Общественную палату России, ОНФ, к уполномоченному по правам ребёнка и ряд других государственных и общественных организаций. Система не внесена в федеральный список рекомендованных медизделий, и обеспечение им отдано на откуп регионов. Санкт-Петербург, Екатеринбург, Брянск, Мурманск, Белгород и ещё несколько городов взяли на себя эту ответственность.
Лариса БУЛГАКОВА – мама, г.Чита
«У нас 318 деток болеют по Забайкальскому краю. В Белгороде 500 с лишним человек. Белгород готов обеспечить всех абсолютно. Получается, что родителям с такими детьми приходится бороться не только с этим заболеванием, но и с доказательством своих прав. Наша семья прошла школу диабета, и жизнь разделилась на «до» и «после».
Владу 8 лет, болеет уже 4 года. Всё это время Лариса бьётся за обеспечение своего ребёнка не только аппаратом, но и необходимым количеством полосок и даже одноразовых иголок. Забайкальские врачи, зная, что система мониторинга детям необходима, просто её не назначают, дабы не иметь проблем с руководством Минздрава. После отказов медицинских комиссий в предоставлении сенсоров, Лариса обратилась в прокуратуру. Сегодня заявление на рассмотрении, и все шансы у семьи есть. В Краснодаре и Новороссийске суд недавно обязал ведомства предоставлять детям сенсоры.
Лариса БУЛГАКОВА – мама, г.Чита
«Медизделие достаточно дорогостоящее. Ставится оно на 14 дней, то есть соответственно примерно получается 2 сенсора в месяц. Стоимость – 4,5 тысячи. Глюкозу крови приходится контролировать у ребёнка постоянно – и днём, и ночью, в режиме нон-стоп. Особенно страшно, чтобы ночью ребёнок не «гипанул», это на нашем сленге диабетическом. Это устройство позволяет нам быть уверенными и контролировать уровень сахара всегда».
Аппарат позволяет избежать необратимых диабетических осложнений, таких как слепота, отказ почек или даже ампутации ног. Глюкометр показывает текущее состояние ребёнка, когда он уже грани гипогликемии.
Леон ЛЕОНОВ – болеет сахарным диабетом
«Диабет мне выявили после новогодних каникул, когда у меня сахар подскочил до сорока, и я лёг в реанимацию. После нескольких дней в реанимации меня перевели в палату, началось моё адаптированные к диабету. Я учился мерить сахар, колоть инсулин, есть по диете и т.д».
Елена МУХИНА – мама, г.Чита
«У него пока ноги не заболят и не начинается тряска, он не знал, что у него низкий сахар. А сейчас он может предотвратить это. Мы вот мерим по глюкометру – это очень мало, это уже грань, и только тогда можем принимать меры, когда у ребёнка уже пошли последствия».
Заболевание преследует ребят повсюду и каждую секунду. Оно значительно осложняет их детскую активную жизнь. Леон танцует и играет в хоккей, Влад соревнуется в гонках на велосипеде, Катюша катается на самокате, а Настя на скейте. И каждый из них борется не только со своей болезнью, но и с болезнью чиновничьей системы.
Влад БУЛГАКОВ – болеет сахарным диабетом
«Я очень люблю кататься на велике. У нас постоянно гонки во дворе, и мы сейчас подготавливаемся – у нас будет финал 28-го августа. И я всех обгоняю всегда. Мне позвонит мама, если что. Она увидит сахар, и я забегу домой или приму меры сам».
Леон ЛЕОНОВ – болеет сахарным диабетом
«Мои друзья понимают это, и они постоянно ждут, когда я измерю сахар и т.д».
Анастасия ТЮМЕНЦЕВА – болеет сахарным диабетом
«Я же сначала лежала со старшей сестрой, и она всему меня там учила в больнице. Вроде я быстро научилась».
Анна ТЮМЕНЦЕВА – мама, пгт. Первомайский
«Я несколько раз писала и в Министерство, и Осипову на сайт. Но даже отписок никаких нет, просто не отвечают, игнорируют. С этим надо столкнуться, чтобы понять. Не дай Бог, конечно, чтобы у кого-то заболели дети, но вот так».
Сегодня только 3 семьи получают сенсоры регулярно, но, за счёт благотворительных фондов. Наш фонд «Спасательный круг» так же вскоре откроет сбор средств для помощи ребятам. А пока родители, как могут, сами обеспечивают нормальную, а главное, безопасную жизнь своим детям. Истории ребят и формат взаимодействия их родителей с региональной властью – ещё одно подтверждение тому, что лозунгам «Всё для детей! и «Здоровое Забайкалье» самое место лишь на баннерах.
Тамара Ван-Фу-Ли, Николай Шунков, ЗабТВ
