Осипов семье Костика Гепалова – «Не поможем, мы нищий край»
Для того, чтобы победить страшный диагноз Кости Гепалова - Спинально-мышечную атрофию 1-го типа необходимо 168 миллионов рублей. В сюжетах ЗабТВ были мама и бабушка Кости. Мальчику помогло много забайкальцев, на данный момент собрано 33 миллиона рублей, сбор идет год с 14 мая 2020-го. Сегодня в студии дядя Кости со своей историей.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«По странному стечению обстоятельств конечно 14 мая была еще одна дата, ровно месяц как наш губернатор Александр Михайлович Осипов в прямом эфире заявил, что он поможет нашему ребенку, это был действительно праздник для всей нашей семьи, мы просто ликовали и все знакомые все звонили – вы видели? Вы слышали? Это был действительно самый счастливый день в нашей семье. Да действительно Александр Михайлович выступил в прямом эфире на своём инстаграм канале с призывом к жителям Забайкальского края помочь нашему ребенку»
На данный момент у 23 детей с таким же заболеванием остановлен сбор средств, счастливчики получат препарат Золгенсма и последующую терапию.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Эти деньги — это всегда народный сбор практически всегда народный сбор, то есть в любом случае всегда начинается с народного сбора, но наверно 40% из этих сборов из этих вот случаев закрывали меценаты большие суммы по 70, по 100 миллионов единовременно, то есть смотрят сколько вам осталось и закрывают»
Вроде бы шанс, но пожертвования огромных сумм от сильных мира закончились с созданием Фонда «Круг Добра» созданного за счет повышенного налога. От фонда пока ни один ребенок препарат Золгенсма не получил. А время уходит. Обещание губернатора в прямом эфире стало надеждой, может он договорится с крупными промышленниками, горными компаниями?
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Его это заявление прозвучало на фоне как раз соседней с нами Бурятии там был случай была больная девочка Одиса. Всей Республикой собирали такую же сумму точно так же фонд Круг Добра отказал в лечении. Родители ребенка обратились к президенту своей республики Цыденову, он их принял в выходной день, в воскресенье их принял. Выслушал их проблему и за один день решил эту проблему, он нашел мецената, пообщавшись с которым они договорились, что он прописывается в республике Бурятия, так как он был не местный, а работы и добычи ведет в Бурятии он договорился что он прописывается и все налоги будет платить в Бурятии, а они в свою очередь приняли законопроект хуралом. За один день Президент подготовил законопроект внес в народный хурал они за один день приняли закон и выделили недостающие 130 миллионов рублей на лечение ребенка, то есть даже с запасом -на перелеты, на реабилитацию, учли все каждую мелочь»
Встретиться с главой нашего субъекта семья Кости Гепалова долго не могла.
«Губернатор может каких-то блогеров мимо проезжающих или местных блогеров собрать с ними фотографироваться, общаться какие-то планы строить. Сам везде, ну как блогер. Везде снимает какие-то съемки делает. А принять родственников ребенка, выслушать поучаствовать в жизни и здоровье этого ребенка, члена общества, забайкальца в конце концов он не может»
Все же встреча состоялась тоже в выходной день.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Нам посчастливилось на праздновании первого мая мы на площади наконец-таки его дождались после его торжественной речи, поздравлений возле сцены его
- Поймали
- Поймали. Своими словами наверно можно сказать так. Поймали. И задали вопрос – присутствовал я, девушка волонтер и дедушка Костика, задали вопрос – Александр Михайлович это вот мы семья Гепаловых помогаем маленькому Костику хотели бы узнать, ну вы можете нам все-таки как-то помочь? Мы обещали, на что, ну это было конечно дико слышать, когда губернатор своим избирателям, своим просто жителям обычным говорит - Ребята, у нас нищий край, что вы от меня хотите? Вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Петербург у них есть деньги. Как так можно вообще? Мы немножко не такого ожидали, конечно, ответа. Александр Михайлович мы к вам пришли не за советом, мы почти три года в этом. Попросить, чтобы вы обратились к производственникам, у нас много в регионе на самом деле большие недра. На что он сказал – они и так нам помогают. Ну да большое им спасибо мы живем в крае видим выделяют большие деньги очень много вокруг происходит мероприятий в том числе за счет крупных компаний и их вливаний в регион. Но это единичный случай, один ребенок на весь край с диагнозом, который можно победить с лекарством, которое есть. Мы обратились к человеку как к какому-то волшебнику к супермену – это в ваших силах. Мы надеялись, что он хотя бы попытается встретиться с руководством различных этих организаций, которые, могли бы действительно может быть и не разово не с одной, как-то сообща по каким-то суммам по крайней мере сделать попытку. Этой попытки насколько я знаю - он ее даже не делал»
Политики часто дают обещания – этакая некая разменная монета. Но конкретно в данном случае – может ли подобной политической монетой быть обещание в прямом эфире решения проблемы ребенка и разрушенные надежды родственников Кости Гепалова? Стоит отметить - Александр Осипов пожертвовал личные средства, хотя, как от человека, наделенного властью и определенным авторитетом, ждали другого. Обида, непонимание и негодование родственников Костика понятны, но опускать руки нельзя.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Пользуясь возможностью хочу обратиться к нашим забайкальцам мы начали такую акцию естественно в поддержку Костика по сбору макулатуры. Нашли общий язык, с предпринимателем, который принимает у нас эту макулатуру, причем по очень высокой цене - в два раза больше нежели в коммерции, ну просто могут люди принести»
Вячеслав Бортницкий, Николай Шунков. ЗабТВ
Расшифровка видеосюжета
Для того, чтобы победить страшный диагноз Кости Гепалова - Спинально-мышечную атрофию 1-го типа необходимо 168 миллионов рублей. В сюжетах ЗабТВ были мама и бабушка Кости. Мальчику помогло много забайкальцев, на данный момент собрано 33 миллиона рублей, сбор идет год с 14 мая 2020-го. Сегодня в студии дядя Кости со своей историей.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«По странному стечению обстоятельств конечно 14 мая была еще одна дата, ровно месяц как наш губернатор Александр Михайлович Осипов в прямом эфире заявил, что он поможет нашему ребенку, это был действительно праздник для всей нашей семьи, мы просто ликовали и все знакомые все звонили – вы видели? Вы слышали? Это был действительно самый счастливый день в нашей семье. Да действительно Александр Михайлович выступил в прямом эфире на своём инстаграм канале с призывом к жителям Забайкальского края помочь нашему ребенку»
На данный момент у 23 детей с таким же заболеванием остановлен сбор средств, счастливчики получат препарат Золгенсма и последующую терапию.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Эти деньги — это всегда народный сбор практически всегда народный сбор, то есть в любом случае всегда начинается с народного сбора, но наверно 40% из этих сборов из этих вот случаев закрывали меценаты большие суммы по 70, по 100 миллионов единовременно, то есть смотрят сколько вам осталось и закрывают»
Вроде бы шанс, но пожертвования огромных сумм от сильных мира закончились с созданием Фонда «Круг Добра» созданного за счет повышенного налога. От фонда пока ни один ребенок препарат Золгенсма не получил. А время уходит. Обещание губернатора в прямом эфире стало надеждой, может он договорится с крупными промышленниками, горными компаниями?
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Его это заявление прозвучало на фоне как раз соседней с нами Бурятии там был случай была больная девочка Одиса. Всей Республикой собирали такую же сумму точно так же фонд Круг Добра отказал в лечении. Родители ребенка обратились к президенту своей республики Цыденову, он их принял в выходной день, в воскресенье их принял. Выслушал их проблему и за один день решил эту проблему, он нашел мецената, пообщавшись с которым они договорились, что он прописывается в республике Бурятия, так как он был не местный, а работы и добычи ведет в Бурятии он договорился что он прописывается и все налоги будет платить в Бурятии, а они в свою очередь приняли законопроект хуралом. За один день Президент подготовил законопроект внес в народный хурал они за один день приняли закон и выделили недостающие 130 миллионов рублей на лечение ребенка, то есть даже с запасом -на перелеты, на реабилитацию, учли все каждую мелочь»
Встретиться с главой нашего субъекта семья Кости Гепалова долго не могла.
«Губернатор может каких-то блогеров мимо проезжающих или местных блогеров собрать с ними фотографироваться, общаться какие-то планы строить. Сам везде, ну как блогер. Везде снимает какие-то съемки делает. А принять родственников ребенка, выслушать поучаствовать в жизни и здоровье этого ребенка, члена общества, забайкальца в конце концов он не может»
Все же встреча состоялась тоже в выходной день.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Нам посчастливилось на праздновании первого мая мы на площади наконец-таки его дождались после его торжественной речи, поздравлений возле сцены его
- Поймали
- Поймали. Своими словами наверно можно сказать так. Поймали. И задали вопрос – присутствовал я, девушка волонтер и дедушка Костика, задали вопрос – Александр Михайлович это вот мы семья Гепаловых помогаем маленькому Костику хотели бы узнать, ну вы можете нам все-таки как-то помочь? Мы обещали, на что, ну это было конечно дико слышать, когда губернатор своим избирателям, своим просто жителям обычным говорит - Ребята, у нас нищий край, что вы от меня хотите? Вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Петербург у них есть деньги. Как так можно вообще? Мы немножко не такого ожидали, конечно, ответа. Александр Михайлович мы к вам пришли не за советом, мы почти три года в этом. Попросить, чтобы вы обратились к производственникам, у нас много в регионе на самом деле большие недра. На что он сказал – они и так нам помогают. Ну да большое им спасибо мы живем в крае видим выделяют большие деньги очень много вокруг происходит мероприятий в том числе за счет крупных компаний и их вливаний в регион. Но это единичный случай, один ребенок на весь край с диагнозом, который можно победить с лекарством, которое есть. Мы обратились к человеку как к какому-то волшебнику к супермену – это в ваших силах. Мы надеялись, что он хотя бы попытается встретиться с руководством различных этих организаций, которые, могли бы действительно может быть и не разово не с одной, как-то сообща по каким-то суммам по крайней мере сделать попытку. Этой попытки насколько я знаю - он ее даже не делал»
Политики часто дают обещания – этакая некая разменная монета. Но конкретно в данном случае – может ли подобной политической монетой быть обещание в прямом эфире решения проблемы ребенка и разрушенные надежды родственников Кости Гепалова? Стоит отметить - Александр Осипов пожертвовал личные средства, хотя, как от человека, наделенного властью и определенным авторитетом, ждали другого. Обида, непонимание и негодование родственников Костика понятны, но опускать руки нельзя.
Константин УЛАНОВ, дядя:
«Пользуясь возможностью хочу обратиться к нашим забайкальцам мы начали такую акцию естественно в поддержку Костика по сбору макулатуры. Нашли общий язык, с предпринимателем, который принимает у нас эту макулатуру, причем по очень высокой цене - в два раза больше нежели в коммерции, ну просто могут люди принести»
Вячеслав Бортницкий, Николай Шунков. ЗабТВ
