Дети с редким диагнозом не получают лечение в крае

За помощью к ЗабТВ ещё зимой обратились две женщины, объединённые общим горем. У их детей – Даши Кондратьевой и Захара Емельянова редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 4 степени. В организмах детей не вырабатывается фермент, который способствует обмену веществ. Это заболевание поражает многие органы, костно-суставной аппарат, а также приводит к потере слуха и зрения. Захар перестал ходить, а Даша слышит только при помощи аппарата и передвигается на коляске. Препарат, который мог бы помочь детка существует, и московские врачи не раз назначали его детям. Вот только его закупка производится за счёт регионального бюджета, у которого на дорогих пациентов денег нет.

Марина КОНДРАТЬЕВА:

«У нас 4 заключения о назначении препарата, каждый год. В 18-ом году, когда препарат зарегистрировали в конце года, мы были очень счастливы и довольны, потому, что мы думали наконец-то мы дождались, дождались того момента, когда наши дети будут получать лекарства, но не тут-то было, опять отказ. При чём постоянные обманы со стороны врачей. Нам с Дашей провели в октябре местный консилиум на котором назначили препарат – я присутствовала на этом консилиуме, и буквально через несколько дней, когда я пришла получать результаты, мне не выдали его».

Первый консилиум признали несостоявшимся из-за отсутствия двух врачей, аудиозапись заседания удалили за ненадобностью. По словам родителей, это сделано, чтобы не было доказательств того, что врачи голосуют за назначение препарата. В октябре прошлого года состоялся повторный консилиум, на котором те же врачи единогласно приняли решение, что препарат имеет множество побочных эффектов и поэтому опасен. И такое заключение сделали врачи, у которых нет абсолютно никакого опыта лечения такого диагноза. За компетентным мнением мы уже обращались к врачу из Кургана, который обследовал Захара. На счету Полины Очировой – лечение 11-ти детей с аналогичным заболеванием, и она с заключением регионального консилиума не согласна. В этот же раз мы поговорили со специалистом из Москвы.

Нато ВАШАКМАДЗЕ –д.м.н. заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН:

«К сожалению, у нас есть информация, что некоторые регионы не назначают препарат. Это связано с тем, что именно болезнь Моркио имеет региональное финансирование. Это большая проблема. С течением времени состояние пациентов обязательно ухудшается, и чем позже мы начнём терапию, тем меньше эффективность лечения. В настоящее время он является единственным патогенетическим препаратом для лечения пациентов с болезнью Моркио. Она является инвалидизируещим заболеванием, которое прогрессирует. И если не назначить патогенетическую терапию – пациенты погибают».

Родители Даши и Захара имеют несколько заключений специалистов федерального центра о назначении их детям жизненно необходимого препарата – ВИМИЗАЙМА. Забайкальские врачи считают иначе.

Анастасия ТАТАРНИКОВА – председатель правления АНО «Дом Редких»:

«Местные доктора не признают его существенным, важным. И из раза в раз составляют врачебные комиссии, где говорят, что препарат не нужен, опасен, что возможные риски превышают возможную пользу и т.д. Так хорошо, много и достоверно знать о редком заболевания, наверное, региональные врачи знать не могут. Тем более, когда они сами расписываются в том, что у них нет опыта лечения. Ну если у вас нет опыта лечения, то вы и не можете знать о всех тех последствиях, которые могут наступить».

Закрадываются сомнения, что местные специалисты не пошли на сделку с совестью, когда пришлось подписать протокол с подачи вышестоящих начальников. Это лишь теория, но факт остаётся фактом – лечения дети не получают. Единственные два ребёнка с подобным заболеванием в регионе медленно угасают. Телеканал обращается к министру здравоохранения края, сегодня это Анна Шангина.. и требует организовать совместную врачебную комиссию экспертов регионального и федерального уровней, а также проконтролировать процесс обсуждения назначения препарата. В случае назначения лечения телеканал самостоятельно откроет сбор на покупку лекарства, раз положенный по закону препарат не может купить целое министерство здравоохранения забайкальского края.


Тамара Ван-Фу-Ли, Дмтрий Пинигин, ЗабТВ