Вопрос компетентности: почему дети с редкой болезнью стали жертвами мнений?
Полина Очирова - травматолог-ортопед клирики патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова»:
«Встречаясь на конференциях с многими коллегами, мы отмечаем, что данная группа пациентов – им необходима фермент заместительная терапия. Есть доказательная база на то, что фермент заместительная терапия действительно улучшает как качество, так и продолжительность жизни данных пациентов».
Местные врачи отмечают, что введение препарата возможно лишь в условиях реанимации, а за ребёнком необходимо круглосуточное наблюдение в стационаре. На счету Полины Очировой – лечение 11-ти детей с аналогичным заболеванием, и она с заключением регионального консилиума не согласна.
Полина Очирова - травматолог-ортопед клирики патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова»:
«По всем протоколам международным первое введение происходит в условиях реанимации, остальные введения просто в стационаре. Наша область имеет опыт введения фермент заместительной терапии – 3 пациента у нас капаются спокойно в педиатрическом отделении, то есть не наблюдаются ни реаниматологом, то есть это всё под наблюдением педиатра и медицинской сестры»
Родители Даши и Захара имеют 4 заключения специалистов федерального центра о назначении их детям жизненно необходимого препарата – ВИМИЗАЙМА. Забайкальские врачи считают иначе. Вполне закономерный вопрос возникает у юриста из Санкт-Петербурга - Кирилла Куляева, который ведёт судебные процессы семей.
Куляев Кирилл, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом Редких" в Санкт-Петербурге:
«Почему специалисты районных больниц Забайкальского края, не имея опыта лечения пациентов с мукополисахаридозом 4 типа, игнорируют просьбы родителей о привлечении в состав врачебной комиссии специалистов федеральных клиник, у которых, напротив, есть опыт лечения, есть опыт ведения пациентов с таким диагнозом, причём из разных регионов РФ».
Смертную казнь в России давно отменили, но нужно признать, что отказать ребенку в лечении - тоже вынести смертный приговор. Только преступники злодеяния совершали, а ребенок ничего плохого никому не сделал. Добиваться медицинской помощи забайкальским детям приходится через суд.
Куляев Кирилл, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом Редких" в Санкт-Петербурге:
«Мы со своей стороны от организации также направили ряд обращений в федеральные органы исполнительной власти, в том числе, и в адрес уполномоченного по правам ребёнка РФ».
Досадно, что для детей с редкими заболеваниями имеет значение, в каком городе и регионе ты родился. Для решения вопроса специалисты Центра экспертной помощи "Дом Редких" планируют создать на базе аппарата уполномоченного по правам ребёнка в Забайкальском крае рабочую группу с привлечением специалистов федерального центра.
Тамара Ван-Фу-Ли, ЗабТВ
Расшифровка видеосюжета
Препарат на основе ферментов, которых не хватает организмам, как Даши, так и Захара, дорогостоящий. Необходимо 50 миллионов в год на одного ребёнка. Его закупка по закону финансируется из регионального бюджета. Но в Забайкальском крае лечение дети не получают. И дело, говорят в минздраве, не в деньгах, а в повышенных рисках. В октябре прошлого года, в Чите состоялся консилиум местных врачей, который вынес решение не назначать препарат детям. В заключении врачей написано: риски выше, чем польза, и качество жизни детей лекарство не улучшит. Так ли это на самом деле, мы спросили у компетентного специалиста из Кургана, который обследовал и лечил Захара Емельянова.
Полина Очирова - травматолог-ортопед клирики патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова»:
«Встречаясь на конференциях с многими коллегами, мы отмечаем, что данная группа пациентов – им необходима фермент заместительная терапия. Есть доказательная база на то, что фермент заместительная терапия действительно улучшает как качество, так и продолжительность жизни данных пациентов».
Местные врачи отмечают, что введение препарата возможно лишь в условиях реанимации, а за ребёнком необходимо круглосуточное наблюдение в стационаре. На счету Полины Очировой – лечение 11-ти детей с аналогичным заболеванием, и она с заключением регионального консилиума не согласна.
Полина Очирова - травматолог-ортопед клирики патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова»:
«По всем протоколам международным первое введение происходит в условиях реанимации, остальные введения просто в стационаре. Наша область имеет опыт введения фермент заместительной терапии – 3 пациента у нас капаются спокойно в педиатрическом отделении, то есть не наблюдаются ни реаниматологом, то есть это всё под наблюдением педиатра и медицинской сестры»
Родители Даши и Захара имеют 4 заключения специалистов федерального центра о назначении их детям жизненно необходимого препарата – ВИМИЗАЙМА. Забайкальские врачи считают иначе. Вполне закономерный вопрос возникает у юриста из Санкт-Петербурга - Кирилла Куляева, который ведёт судебные процессы семей.
Куляев Кирилл, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом Редких" в Санкт-Петербурге:
«Почему специалисты районных больниц Забайкальского края, не имея опыта лечения пациентов с мукополисахаридозом 4 типа, игнорируют просьбы родителей о привлечении в состав врачебной комиссии специалистов федеральных клиник, у которых, напротив, есть опыт лечения, есть опыт ведения пациентов с таким диагнозом, причём из разных регионов РФ».
Смертную казнь в России давно отменили, но нужно признать, что отказать ребенку в лечении - тоже вынести смертный приговор. Только преступники злодеяния совершали, а ребенок ничего плохого никому не сделал. Добиваться медицинской помощи забайкальским детям приходится через суд.
Куляев Кирилл, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом Редких" в Санкт-Петербурге:
«Мы со своей стороны от организации также направили ряд обращений в федеральные органы исполнительной власти, в том числе, и в адрес уполномоченного по правам ребёнка РФ».
Досадно, что для детей с редкими заболеваниями имеет значение, в каком городе и регионе ты родился. Для решения вопроса специалисты Центра экспертной помощи "Дом Редких" планируют создать на базе аппарата уполномоченного по правам ребёнка в Забайкальском крае рабочую группу с привлечением специалистов федерального центра.
Тамара Ван-Фу-Ли, ЗабТВ
