• CNY 89.63
  • EUR 69.82
  • USD 59.46
  • Чита
  • 22 ноября 14:28

Я ПОМОГУ!

Главная  |  Программы  |  Я ПОМОГУ!  |  Редкий синдром Вискотта-Олдрича встречается только у мальчиков
  • Редкий синдром Вискотта-Олдрича встречается только у мальчиков

    03.07.2017  |    |  2776 просмотров  |  Читать 3 комментария
    Автор: zabtv Чита

    10 человек на миллион.  Шестилетние братья Дима и Леша Харитоновы нуждаются сегодня в скорейшей трансплантации костного мозга. Редкий  диагноз  - Синдром Вискотта –Олдрича  был впервые поставлен в Забайкалье. Болезнь протекает у мальчишек по разному, но каждому из них срочно необходима высокотехнологичная операция в Москве.  Отсутствие иммунитета и плохая свертываемость крови лишь  усугубляют ситуацию.

     

    Медицинский термин  «часто болеющие дети»  словно прилип к ее мальчишкам, как только Татьяну вместе с малышами выписали из роддома.  В августе 2012- го хуже стало именно  Диме. Сменяющие друг друга ОРВИ, пневмония,  дерматит, лимфаденит, внезапные обильные кровотечения сложились в редкий диагноз -  Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта Олдрича.  


    Татьяна , мама:

    С каждым годом прогрессировало заболевание, до трех лет было более менее нормально. Он когда маленький- то был, у нас даже видео есть – Дима, он и развивался быстрее, чем Леша, и зубы, и пошел быстрее, нормальный ребенок, шустрый, по видео смотришь, и не поверишь, что он такой сейчас стал.


    Один диагноз на двоих, но именно шустрый  Дима слег первым. После тяжелейшей пневмонии потерял навык самостоятельно пить, проситься на горшок и  даже говорить. В моменты  сильной боли  ребенок начинает  бить себя по голове, в кровь разбивая и уши, и нос.


    Денис ХАРИТОНОВ, папа:

    Получается уже около 2 лет перепутал он день – ночь. Он может ходить до 3 ночи или до 6 утра. И мы с супругой дежурим по переменке, кого, насколько хватает.


     Чтобы управляться  сразу с двумя детьми круглосуточно, папе пришлось оставить постоянную работу. Сегодня перебивается случайными заработками. Большим подспорьем стала пенсия по инвалидности.  Уже  6 июля семья из 4 человек должна вылететь в Москву для дальнейшего обследования и лечения в центр имени Рогачова,  благотворительный фонд Пчелка Майя помог с покупкой билетов. 


    Евгений МАЦЕХА , заведующий детским онкологическим отделением:

    Диагноз у ребят одинаковый, они братья близнецы. У них одинаковое   первичное иммунодифицитное состояние, это врожденное состояние.  Синдром Вискотта –Олдрича  встречается ну очень редко, в нашем крае за 20 лет  моей работы, это единственные пациенты, впервые выявленные. Метод лечения в принципе он один – это трансплантация костного мозга. У Димы в тяжелой форме, у Леши – менее. Но они оба нуждаются в трансплантации.

     

    - Ты, скажи,  запускал шарики то, желание загадывал.

     - Какое желание загадал?

     -  Про Диму.

     - Много шариков 45 штук, они же сдуваются, он потом их с балкона  запускает, чтобы Дима выздоровел. Потом подходит: «Мама, мы уже столько шариков запустили, а Дима у нас не выздоравливает?!»

     

    Чтобы помочь Диме с Лешей можно отправить смс со словом МОГУ  на короткий номер 4647. Не забудьте указать сумму перевода.  И если сервис потребует,  еще одним бесплатным смс  продублируйте свое желание помочь.

     

    Дарья Пьянникова, Евгений Погорелый. ЗабТВ

3 комментария

  • Комментарий 1
    Guest
    Гость

    насмотрюсь таких видео и боюсь рожатьпотом

  • Комментарий 2
    Guest
    Гость

    божечки ну как же страшно! Дима как будто после какйо-то автокатастрофы. и ведь родители приличные,а такое несчастье. папа хоть молодец, не бросает семью как многие мужики делают!!!

  • Комментарий 3
    Guest
    Гость

    Родители! Уважаемые! Сил вам и терпения!

Оставить комментарий:

Ваше имя: *
Комментарий: *
Осталось символов: 500
Введите код
на картинке:
Защита от автоматических сообщений
*- обязательные поля

Смотрите также: