Мама трех месячной Алены Старцевой не может прикоснуться к собственному ребенку

Программы, 01:00, 23 мая 2016

Тяжелый первичный иммунодефицит, синдром Оменна. Недугом во всем мире страдают всего 2 человека на миллион. В страшном списке оказалась и 3 – х месячная Алена Старцева из Чернышевска. Вместе с мамой и читинскими врачами они продолжают бороться и верить. Если вы можете помочь - присоединяйтесь, спасти Алену может только пересадка костного мозга.

- Нам сегодня 6 дней только, мы уже в штанах и в носках, да же?


Эту короткую видеозапись мама Света пересматривает по нескольку раз за день. Ее долгожданная малышка родилась в срок, с хорошими показателями по шкале Апгар и черными длинными косами, на радость папе и старшему брату.


Светлана СТАРЦЕВА, мама:

Мы родились здоровенькими, вес нормальный, рост нормальный, кушали грудь, потом стало не хватать молока перешли на смесь.


Кожа маленькой Алены тут же отреагировала аллергической реакцией, сыпью покрылось вначале лицо, а затем и все тело. Родители решили подстраховаться и тут же выехали в Читу. Однако, диагноз оказался гораздо страшнее, чем атипический дерматит.


Анастасия КАЗАНЦЕВА, старший ординатор отделения раннего возраста ГУЗ КДКБ:

Ребенок в наше отделение поступил в возрасте 1 месяца в тяжелом состоянии. Первоначально был выставлен рабочий диагноз гестеоцитоз лимфогистиоцитарный, была оформлена выписка в РДКБ им. Рогачова в Москву, однако получен ответ, что у ребенка имеет место тяжелый первичный иммунодефицит, синдром Оменна. Заболевание крайне редко встречается. В мире - 2 человека на миллион.

Под воздействием препаратов Алена почти всегда спит, таким образом врачи пытаются хоть как то облегчить ее боль. Тонкая кожица, как листы пергамента отходит слой за слоем, не спасает даже жирный крем. Спасти Аленку сегодня может только трансплантация костного мозга. Любая инфекция может стать для ребенка смертельной.


Светлана СТАРЦЕВА, мама:

Сейчас поддерживают состояние ребенка, чтобы оно было стабильным, проводят комплексную терапию, в дальнейшем мы ждем направления в Санкт-Петербург, сегодня сдали кровь на совместимость донорства, подходим ли мы с папой для Алены и в дальнейшем мы все - таки ждем госпитализацию в Санкт-Петербург, где требуется при таком диагнозе пересадка костного мозга.

На фотографиях месячной давности живая и подвижная Аленка демонстрирует маме свои новые ползунки и распашонки. Сегодня ее кожа не может стерпеть и тонкой пеленки. Давно нет и черных волос. Светлана уже и забыла, какого это держать своего ребенка на руках. Покормить, покачать или пожалеть. Однако в редкие минуты, Алена вопреки всему, улыбается маме, даря хотя бы маленькую, но надежду на выздоровление.


Светлана СТАРЦЕВА, мама:

Мы были у Матушки Матроны, я ездила специально из Чернышевска для Алены, когда она в реанимации была. Выстояли очередь и потом ей стало полегче, нас потом выписали с реанимации, иконка с ней с рождения, надеемся, что все будет хорошо.


Дарья Пьянникова, Константин Васильев. Я помогу.

Важные и оперативные новости в telegram-канале "ZAB.RU"