Редкий синдром Вискотта-Олдрича встречается только у мальчиков
10 человек на миллион. Шестилетние братья Дима и Леша Харитоновы нуждаются сегодня в скорейшей трансплантации костного мозга. Редкий диагноз - Синдром Вискотта –Олдрича был впервые поставлен в Забайкалье. Болезнь протекает у мальчишек по разному, но каждому из них срочно необходима высокотехнологичная операция в Москве. Отсутствие иммунитета и плохая свертываемость крови лишь усугубляют ситуацию.
Медицинский термин «часто болеющие дети» словно прилип к ее мальчишкам, как только Татьяну вместе с малышами выписали из роддома. В августе 2012- го хуже стало именно Диме. Сменяющие друг друга ОРВИ, пневмония, дерматит, лимфаденит, внезапные обильные кровотечения сложились в редкий диагноз - Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта Олдрича.
Татьяна , мама:
С каждым годом прогрессировало заболевание, до трех лет было более менее нормально. Он когда маленький- то был, у нас даже видео есть – Дима, он и развивался быстрее, чем Леша, и зубы, и пошел быстрее, нормальный ребенок, шустрый, по видео смотришь, и не поверишь, что он такой сейчас стал.
Один диагноз на двоих, но именно шустрый Дима слег первым. После тяжелейшей пневмонии потерял навык самостоятельно пить, проситься на горшок и даже говорить. В моменты сильной боли ребенок начинает бить себя по голове, в кровь разбивая и уши, и нос.
Денис ХАРИТОНОВ, папа:
Получается уже около 2 лет перепутал он день – ночь. Он может ходить до 3 ночи или до 6 утра. И мы с супругой дежурим по переменке, кого, насколько хватает.
Чтобы управляться сразу с двумя детьми круглосуточно, папе пришлось оставить постоянную работу. Сегодня перебивается случайными заработками. Большим подспорьем стала пенсия по инвалидности. Уже 6 июля семья из 4 человек должна вылететь в Москву для дальнейшего обследования и лечения в центр имени Рогачова, благотворительный фонд Пчелка Майя помог с покупкой билетов.
Евгений МАЦЕХА , заведующий детским онкологическим отделением:
Диагноз у ребят одинаковый, они братья близнецы. У них одинаковое первичное иммунодифицитное состояние, это врожденное состояние. Синдром Вискотта –Олдрича встречается ну очень редко, в нашем крае за 20 лет моей работы, это единственные пациенты, впервые выявленные. Метод лечения в принципе он один – это трансплантация костного мозга. У Димы в тяжелой форме, у Леши – менее. Но они оба нуждаются в трансплантации.
- Ты, скажи, запускал шарики то, желание загадывал.
- Какое желание загадал?
- Про Диму.
- Много шариков 45 штук, они же сдуваются, он потом их с балкона запускает, чтобы Дима выздоровел. Потом подходит: «Мама, мы уже столько шариков запустили, а Дима у нас не выздоравливает?!»
Чтобы помочь Диме с Лешей можно отправить смс со словом МОГУ на короткий номер 4647. Не забудьте указать сумму перевода. И если сервис потребует, еще одним бесплатным смс продублируйте свое желание помочь.
Дарья Пьянникова, Евгений Погорелый. ЗабТВ