Диагноз как надежда: родители годовалой Ксюши собирают деньги на дорогостоящий анализ
Время – назад. Для Ксюши Беляковой сейчас важен каждый день. Из-за болезни девочка теряет навыки, приобретенные за всю ее маленькую жизнь. В год и три Ксюша не может ходить и сидеть без опоры, ножки почти не слушаются. Чтобы получить шанс на обследование и лечение в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга девочке нужно сделать дорогостоящий генетический анализ, который проводят в течение 3 месяцев. Результаты нужны как можно скорее, чтобы состояние девочки не успело ухудшиться.
Маленькая Ксюша с документами обращается по-взрослому. Изучает со всей серьезностью, хмурит бровки. Как будто понимает, что если подтвердится диагноз, который значится в этих больничных бумагах, шансов на выздоровление у нее почти не будет.
Анастасия БЕЛЯКОВА:
«Она развивалась до месяцев семи, как обычный ребенок, голову держала вовремя и переворачивалась. А потом… Я вижу, что ребенок не встает на ножки, не пытается подтягиваться в кроватке».
Родители Ксюши тут же забили тревогу. Определить, чем же больна малышка, удалось не сразу. Однако финальный диагноз - спинальная амиотрофия – прозвучал, как приговор. Этот недуг приводит к нарушению функций многих мышц, из-за чего больные теряют способность ходить, сидеть, держать голову, глотать и даже дышать.
Все, что в их силах, Алексей и Анастасия для дочки уже сделали. Прошли всех забайкальских специалистов, все возможные в Чите методы диагностики.
Алексей БЕЛЯКОВ:
«Она у нас молодец, столько всего вытерпела уже. Как настоящий взрослый человек. И боль терпит, и все».
За плечами у Ксюши уже целых два исследования под наркозом, во время которых стало понятно, что у девочки угасают нервы в ножках. После начала лечения ее состояние немного улучшилось. Силы в ножках пока еще мало, однако Ксюша уже может шевелить ими, упереться в мамину ладонь.
Анастасия БЕЛЯКОВА:
«Они у нее болтались, как две ниточки. А сейчас она, пусть и чуть-чуть, но делает шаговые движения».
Пока главное достижение Ксюши – то, что удалось сохранить все ее навыки. И даже понемногу начать двигаться вперед. Дотягиваться ручками чуть дальше, сделать с поддержкой мамы на один шажок больше. Это дарит ее родителям надежду на то, что страшный диагноз анализами не подтвердится.
Анастасия и Алексей БЕЛЯКОВЫ:
«Немножко какие-то проявляются после лечения, какие-то, чуть-чуть заметные появляются. Это для нас очень радостно.
Мы надеемся, что этот диагноз не подтвердится. И тогда все-таки какое-то лечение…»
Подтвердить или опровергнуть диагноз может сложное генетическое исследование, которое проводят в столице в течение трех месяцев. Оно необходимо и для квоты на обследование и лечение в Санкт-Петербурге или Москве.
Только вот на анализ и работу курьера, который отвезет пробирку с кровью девочки в клинику, нужно порядка ста тысяч рублей. Таких денег в семье попросту нет. Поэтому сейчас спасти Ксюшу может только помощь забайкальцев.
Алена Ведерникова, Николай Шунков
Помощь можно перечислить на карту сбербанка:
676280749008718645
Моб. Банк:
9145214707
Получатель: Алексей Валерьевич Б, папа Ксюши
