Чтобы не умереть от кровопотери 5 летняя Юля Федотова вынуждена жить в больнице
Благотворительный проект «Я помогу» вновь спешит на помощь, на этот раз отважной героиней нашего сюжета стала 5 летняя Юля. Самое страшное в этой истории то, что лекарств для редкой Юлиной болезни пока еще не придумали, существует лишь поддерживающий препарат. Ради жизненно необходимой капельницы 2 раза в месяц вот уже несколько лет подряд Юля вместе с мамой приезжает из Шелопугино в Читу и каждый раз, обязательно, ложиться в больницу.
Федотова Юля:
- Мне плохо, постоянно бежит кровь и не очень хорошо.
- Настроение у тебя какое?
- Вялое, как цветок без воды
В 3 года у Юли впервые пошла носом кровь. Останавливали всей семьей, почти сутки. Через какое то время закровоточили и внутренние органы. Все тело маленькой Юли покрыли небольшие синячки, чуть позже врачи объяснили, это геморрагическая сыпь. Регулярные кровопотери стала пугать не только воспитателей в детском саду, но и врачей педиатров Шелопугинской больницы.
Наталья Степанова, врач гематолог детского отделения забайкальского онкологического диспансера:
Федотова Юля к нам поступила около 4 лет назад. Она проходила обследование у нас в детской онкологии, потом была направлена в центр Дмитрия Рогачова, в Москву, там ей диагноз подтвердили – геморрагическая тромбоцитопатия. Довольно таки редкое заболевание наследственное и дали рекомендации по лечению. И, сейчас, порядка 2 раза в месяц она поступает на стационарное лечение, чтобы получить заместительную терапию 7 фактором, как рекомендовали в Москве.
Оформленная инвалидность не решила главной проблемы. 1 спасительная ампула стоит сегодня порядка 27 тысяч рублей. И даже редкая Юлина болезнь не позволяет получать ее на руки бесплатно. Все, чем может помочь государство, это предоставить препарат только в условиях стационара. Другими словами, каждые 2 месяца, чтобы не умереть от кровопотери, Юля должна ложиться в больницу.
Федотова Мария, мама:
Разговаривали с московскими онкологами, они сказали, что, наверное, она уже, навсегда, останется с этим заболеванием, но есть шанс, что в переходный возраст в 14 лет она поменяется, а может, наоборот, еще ухудшится. Есть у нас такой препарат, который нам поможет. Это 7 фактор свертывания. Он очень дорогостоящий. Но мы попробовали, он нам помогает.
386 километров и почти 6 часов в дороге. Нередко кровотечения заставали Юлю с мамой прямо в пути из Шелопугино в Читу. На этот случай у них всегда с собой кровоостанавливающая губка, которая не только экстренно купирует кровотечение, но еще и восстанавливает поврежденную ткань.
- Мы пробуем то, что мы можем, если не помогает, ставим губку.
- Это больно? Больно, царапает носик.
- Катеторы, витаминки
- Ты плачешь?
- Нет, я храбрая девочка, мальчики только плачут
Сегодня семья Федотовых уже и не мечтает о детском саде. Мама всегда вынуждена быть рядом с дочкой. Чаще всего думать приходится о деньгах. На чем сэкономить, как успеть накопить для следующей поездки в Читу. Как сделать так, чтобы за лекарством не нужно было ехать так далеко.
Федотова Мария, мама:
Постоянно это состояние, постоянно боишься, что не дай Бог, что - нибудь. Кровотечения особенно ночью бывает часто. Ребенок уже сам толком не спит, постоянно в испуге. Хотя бы одну, две ампулы в месяц, мы будем очень рады.
Если вы в силах помочь отправляйте смс на короткий номер 4647 слово «могу» и сумму перевода.
- А в больнице как то не очень. Дома, там мне как то поспокойнее. В нашем маленьком уютном домике.
Дарья Пьянникова, Анна Кулигина. Забтв
