• CNY 88.86
  • EUR 69.3
  • USD 58.84
  • Чита
  • 13 декабря 04:37

Я ПОМОГУ!

Главная  |  Программы  |  Я ПОМОГУ!  |  Чтобы не умереть от кровопотери 5 летняя Юля Федотова вынуждена жить в больнице
  • Чтобы не умереть от кровопотери 5 летняя Юля Федотова вынуждена жить в больнице

    24.02.2016  |    |  1912 просмотров  |  Читать 5 комментариев
    Автор: zabtv Чита

    Благотворительный  проект «Я помогу» вновь спешит на помощь, на этот раз отважной  героиней  нашего сюжета стала 5 летняя Юля.  Самое страшное  в этой истории то,  что лекарств для редкой Юлиной болезни пока еще не придумали, существует лишь поддерживающий препарат.   Ради жизненно необходимой  капельницы  2 раза в месяц вот уже несколько лет подряд  Юля вместе с мамой  приезжает из Шелопугино в Читу и каждый раз, обязательно,  ложиться в больницу. 

     

    Федотова Юля:  

     -  Мне плохо, постоянно бежит  кровь и не очень хорошо.

     -  Настроение у тебя какое?

     - Вялое, как цветок без воды

     

    В 3 года у Юли  впервые пошла носом кровь. Останавливали всей семьей,   почти сутки.  Через какое то время закровоточили и внутренние органы.  Все тело маленькой Юли покрыли небольшие  синячки, чуть позже врачи объяснили, это   геморрагическая сыпь. Регулярные кровопотери  стала пугать не только воспитателей в детском саду, но и  врачей педиатров Шелопугинской больницы.


     Наталья Степанова,  врач гематолог детского отделения забайкальского онкологического диспансера:

    Федотова Юля к нам поступила около 4 лет назад. Она проходила обследование у нас в детской онкологии, потом была направлена в  центр  Дмитрия Рогачова, в Москву, там ей диагноз подтвердили – геморрагическая тромбоцитопатия. Довольно таки редкое заболевание наследственное и дали рекомендации по лечению.  И, сейчас, порядка 2 раза в месяц  она поступает на стационарное лечение, чтобы получить заместительную терапию 7 фактором, как рекомендовали в Москве.


    Оформленная инвалидность не решила главной проблемы. 1 спасительная ампула стоит сегодня порядка 27 тысяч рублей. И  даже редкая Юлина болезнь не позволяет получать ее на руки бесплатно. Все, чем может помочь государство, это предоставить препарат только в условиях стационара.  Другими словами,  каждые 2 месяца, чтобы не умереть от кровопотери,  Юля должна ложиться в больницу.


    Федотова Мария,  мама:

    Разговаривали с московскими  онкологами, они сказали, что, наверное, она уже, навсегда, останется с этим заболеванием, но есть шанс, что в переходный возраст в 14 лет  она поменяется, а может,  наоборот, еще ухудшится.   Есть у нас такой препарат, который нам поможет. Это 7 фактор свертывания.  Он очень дорогостоящий. Но мы попробовали,  он нам помогает.

     

    386 километров и почти 6 часов в дороге. Нередко кровотечения заставали Юлю с мамой прямо в пути из Шелопугино в Читу. На этот случай у них всегда с собой  кровоостанавливающая  губка, которая не только экстренно купирует кровотечение, но еще и восстанавливает поврежденную ткань.


     -  Мы пробуем то, что мы можем, если не помогает, ставим губку.

     -  Это больно? Больно, царапает носик.

     - Катеторы, витаминки

     - Ты плачешь?

     - Нет, я храбрая девочка, мальчики только плачут

     

     Сегодня семья Федотовых уже и не мечтает о детском саде. Мама всегда вынуждена быть рядом с дочкой.   Чаще всего думать  приходится о деньгах.  На чем сэкономить, как успеть накопить для  следующей поездки в Читу. Как сделать так, чтобы за лекарством не нужно было ехать так далеко.

     Федотова Мария,  мама:  

    Постоянно это состояние, постоянно боишься, что не дай Бог,  что - нибудь. Кровотечения особенно ночью бывает часто. Ребенок уже сам  толком не спит, постоянно в испуге. Хотя бы одну, две ампулы  в месяц, мы будем очень рады.  

     

      Если вы в силах помочь отправляйте смс на короткий номер 4647 слово «могу» и сумму перевода.


     - А в больнице как то не очень.  Дома, там мне как то поспокойнее. В нашем маленьком уютном домике.

     

    Дарья Пьянникова, Анна Кулигина. Забтв 

5 комментариев

  • Комментарий 1
    Guest
    Гость

    Всегда есть какие-то но, сил вам и отзывчивых людей, которые смогут помочь !

  • Комментарий 2
    Guest
    Гость

    малышка..Поправляйся! Ты такая храбрая!

  • Комментарий 3
    Guest
    Гость

    Держитесь! Вы такие молодцы! Верим, что у вас все получится и больше не нужно будет жить в больнице!

  • Комментарий 4
    Guest
    Гость

    Мы не можем отправить деньги через телефон там пишут не обработано подскажите как сделать

  • Комментарий 5
    Guest
    Гость

    Лекарство же предоставляют в стационаре, пролежать раз в два месяца не так уж и критично! Тем более все будет под присмотром врачей.

Оставить комментарий:

Ваше имя: *
Комментарий: *
Осталось символов: 500
Введите код
на картинке:
Защита от автоматических сообщений
*- обязательные поля

Смотрите также: